„Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom ich však bežne prežívajú a prejavujú. Majú ich len často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí,“ hovorí psychológ Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie Mgr. Ivan Belica, ktorý sa venuje diagnostike a výskumu autizmu. O tom, ako sa prejavuje porucha autistického spektra, čo je to autizmus a či ho môžeme u dieťaťa prehliadnuť, sme hovorili v podcaste Nahlas o deťoch.
Autizmu sa viacerí rodičia doslova desia. Prečo je pre nás takým strašiakom?
Rodičia majú častokrát skreslenú predstavu o tom, čo autizmus je. Porucha autistického spektra môže mať rozmanitú podobu, s rôznou mierou závažnosti príznakov. V každom prípade však ide o ochorenie, ktoré preniká a zasahuje do všetkých oblastí vývinu a života dieťaťa. A hoci sa prejavy správania môžu časom prirodzene meniť, dokonca v niektorých prípadoch i zlepšovať, platí, že ide o celoživotné ochorenie.
Ochorenie, ktoré neovplyvňuje len život dieťaťa, ale zasahuje do života celej rodiny…..
Presne tak – autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti. Často je navyše spojený so stigmatizáciou.
V akom zmysle?
Rodičia počúvajú komentáre okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Veľká časť ich obáv je spojená aj s tým, ako sa dieťa začlení do školy, riešia, nakoľko bude v budúcnosti samostatné a podobne. Chcem ale ešte raz zdôrazniť, že všetko veľmi závisí od konkrétneho stavu daného dieťaťa, a veľmi ťažko sa to zovšeobecňuje.
Čo to teda autizmus je?
Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období. Prejavuje sa narušením v troch oblastiach – ide o narušenie sociálnej interakcie, narušenie komunikácie a prítomnosť stereotypných vzorcov správania a záujmov. Príznaky sa väčšinou objavujú v ranom veku, najčastejšie do troch rokov, no môžu sa objaviť aj v neskoršom období. Deti s autizmom sa však môžu líšiť v obraze konkrétnych príznakov, preto sa postupne upúšťa od označenia autizmus a skôr sa začína hovoriť o poruche autistického spektra. Deti s autizmom sa okrem počtu a miery príznakov líšia aj v iných ukazovateľoch.
V akých ukazovateľoch?
Jedným z nich je najmä úroveň intelektu. Ide o deti so závažným intelektovým postihnutím, máme však aj autistické deti s priemerným až nadpriemerným intelektom. S mierou intelektu do istej miery súvisí aj funkčnosť dieťaťa v bežnom živote. Niektoré deti majú lepšie sebaobslužné zručnosti, zatiaľ čo iné sú viac odkázané na starostlivosť rodičov.
Spomínali ste však, že deti s poruchou autistického spektra majú však aj iné problémy, o ktorých sa nehovorí často….
Je to tak. Evidujeme u nich poruchu pozornosti, spojenú s hyperaktivotou (ADHD), úzkostné poruchy, ale aj problémy so spánkom. Často majú aj telesné ťažkosti – poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti. Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom však bežne prežívajú a prejavujú emócie, no často ich majú problém regulovať. Ťažko identifikujú aj emócie u iných ľudí.
Vieme autizmus diagnostikovať aj my – rodičia?
Prvé príznaky toho, že vývin ich dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2- 4 rokov. My však vieme, že prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Môže ísť o problémy so spánkom, s celkovou dráždivosťou dieťaťa. Dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom. To deti okolo šiesteho mesiaca bežne mávajú, robia pápá, tlieskajú, pijú z pohárika, listujú strany v knihe – deti s poruchou autistického spektra sa prejavujú inak.
Keď za vami prichádzajú rodičia – čo popisujú?
Popisujú, že dieťa má akoby vlastný svet. Medzi jeden z najvýraznejších prejavov, ktorý si všimnú, patrí, že dieťa ešte nezačalo rozprávať. Hovoria, že nenadväzuje očný kontakt. Nereaguje, keď ho zavolajú menom, stále je v pohybe, má príliš časté záchvaty zlosti, ak nedosiahne, čo chce a podobne. Príznaky sa však objavujú dvojakým spôsobom. Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy. Tieto príznaky si zvyknú rodičia uvedomiť ako prvé, je ich však oveľa viac. Dieťa okrem reči nepoužíva ani gestá, ktorými by sa snažilo tento verbálny deficit vynahradiť. Chýba u neho tzv. symbolická hra – nepoužíva postavy a predmety zástupne – nehrá sa s nimi „akože“ na niečo. Keď ho niečo zaujme v priestore, nezdieľa tento záujem o predmet ukazovaním. Nezdieľa s rodičmi radosť, ktorú prežíva. U niektorých detí, napriek tomu že používajú reč, ide v skutočnosti len o tzv. echolalickú alebo inak povedané ozvenovitú reč. Jednoducho ako ozvena opakujú posledné slovo vety alebo celú vetu, ktoré práve počuli.
Veľakrát však deti s poruchou autistického spektra používajú súvetia či rozvinuté vety…
Áno, majú ich však často naučené ako frázy z rozprávok, z reklám, alebo napočúvané z rozhovorov okolo seba. Niekedy ich môžu použiť v správnom kontexte, inokedy nie. Ich reč potom môže vyznieť neprirodzene a zvláštne. Okrem uvedených sociokomunikačných príznakov sa objavujú aj príznaky ako sú napríklas senzorické záujmy. To znamená, že dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov. Objavujú sa tiež repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu. Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky. Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela. Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode letného oblečenia na zimné a naopak. Bývajú tiež precitlivené na hluk alebo špinu na rukách a podobne.
Stáva sa, že autizmus prehliadneme?
Stáva sa, že rodičia nespozorujú, že vývin ich detí je odlišný, a to najmä vtedy, ak ide o ich prvé dieťa. Vtedy nemajú možnosť porovnať jeho vývin s neurotypickým súrodencom alebo iným bežným dieťaťom. V takomto prípade sa podozrenie objaví po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Sú ale aj prípady, keď rodičia ani okolie nevidia, že vývin dieťaťa prebieha odlišne až do nástupu do školy. Škola totiž kladie na dieťa zvýšené nároky, ktoré takéto dieťa nemusí zvládať a objavia sa prvé problémy. Často sa to prejaví najmä v podobe problémového správania. Dieťa nerešpektuje učiteľov, čo si potom učitelia často vysvetľujú ako drzé správanie. Vtedy sú to najmä oni alebo odborníci z poradenských zariadení, ktorí iniciujú vyšetrenie na PAS. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá. Sú však aj prípady, keď na sebe ľudia v dospelom veku pozorujú určité oslabenia v sociálnych zručnostiach, v nadväzovaní vzťahov, fungovaní v kolektíve a podobne. Nájdu si informácie, podľa ktorých si myslia, že by mohli mať PAS, a niektorí sa sami dožadujú diagnostiky aj v dospelom veku.
Čo radíte rodičom, ktorí si myslia, že ich dieťa má poruchu autistického spektra? Kam sa môžu obrátiť?
Ak majú podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností. Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku. Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu. U detí predškolského a školského veku je možné využiť aj poradenské centrá ako centrum pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie (CPPPaP) a centrum špeciálno-pedagogického poradenstva a prevencie (CŠPP).
Akú majú prognózu deti s PAS?
To je častá otázka rodičov. A ťažko sa na ňu odpovedá, pretože vývin detí s autizmom je individuálny. Ale výskumne sa zistili ukazovatele, ktoré nám čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať. Medzi významné ukazovatele patrí úroveň intelektu. Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ˂50) majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Avšak aj u detí s autizmom s priemerným či dokonca nadpriemerným intelektom sa ukazuje, že v neskoršom živote nenapĺňajú svoj intelektový potenciál v bežnom živote do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez autizmu. Majú dobré školské výsledky, no väčšie problémy s vytváraním a udržiavaním priateľstiev, či v manželstve, alebo si nevedia dlhodobo udržať prácu. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná. Ďalším významným ukazovateľom je úroveň reči. Ukazuje sa, že pre dobrú prognózu je dôležitý vek nástupu prvých slov a prvých viet. Deti, u ktorých sa objavili prvé slová vo veku do 24 mesiacov, majú významne lepšie fungovanie v bežnom živote, ako aj lepšiu úroveň poznávacích schopností. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššia šanca, že budú mať neskôr problémy fungovať v bežnom živote. Dôležitým ukazovateľom je aj to, nakoľko je dieťa aktuálne samostatné primerane jeho veku, nakoľko má napríkad sebaobslužné, motorické a ďalšie zručnosti. V neposlednom rade má významnú úlohu v prognóze podstúpenie terapie vo včasnom veku. Primerané terapie v ranom veku, najlepšie už medzi druhým a štvrtým rokom, sú v neskoršom živote spojené s výrazne lepšou úrovňou poznávacích funkcií, fungovaním v bežnom živote, aj s mierou samostatnosti.
Čo by ste radili rodičom, ktoré majú dieťa s PAS ako odborník?
To opäť značne závisí od stavu konkrétneho dieťaťa. Ak ide o dieťa, podchytené v ranom veku, osobitne v prípade, ak nerozpráva, tak je asi najdôležitejšie nastúpiť včas na intervencie. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti. Odporúčam tiež, aby sa rodičia spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme – o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať. Dôležité je, aby rodičia pri výbere terapií prihliadali na to, či ide o terapiu odporúčanú odborníkmi a odbornými štúdiami a aby sa vyhýbali takým terapiám, ktoré nemajú overenú účinnosť, a zbytočne na nich minú veľa peňazí.
Často si rodičia dávajú otázku, či je autizmus liečiteľný. Je?
Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA. Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom. Žiaľ, ako pri diagnostike, tak aj pri terapiách je problém, že je nedostatok odborníkov, ktorí majú na to špecializované vzdelanie a výcviky a deti tak musia často čakať aj niekoľko mesiacov, než sa k týmto procedúram dostanú.
